Hablar de discapacidad y el saber como referirnos de una forma adecuada nos sigue resultando complicado, en el siguiente texto te ayudaremos a entender y conocer el impacto en la vida de las personas.
Tabla de Contenidos
Población con discapacidad
Alrededor del 15% de la población mundial tiene una discapacidad (Organización Mundial de la Salud OMS, 2019). En realidad, el único requisito para tener una es tener un cuerpo. Por este motivo, es una posibilidad humana a la que siempre estamos abiertos. Todos tenemos algún vínculo con la discapacidad, ya sea porque la vivimos en primera persona o través de nuestra relación con algún familiar, amigo o conocido. Sin embargo, a pesar de su cercanía, nos resulta difícil hablar de discapacidad.
No es casual: la discapacidad cuestiona nuestras más grandes ficciones en una cultura en la que la independencia es idealizada, la discapacidad nos confronta con nuestra necesidad de apoyos y cuidados. Todos dependemos un poco de otros: somos interdependientes. Y así, con todo y nuestra interdependencia, existe la capacidad de decisión. De esta manera, la discapacidad nos pregunta por los lazos sociales porque no es una característica individual, sino la interacción con un entorno que mira las diferencias unas veces con curiosidad, otras veces con miedo o con ternura y, algunas más, pretende no ver nada.
La discapacidad contra los estándares de inteligencia y belleza.
En una cultura en la que nos asumimos esencialmente como seres pensantes; la discapacidad nos pregunta qué es la inteligencia: ¿Es responder pruebas de destrezas verbales o lógico matemáticas?, ¿es poder resolver los problemas de nuestra vida cotidiana?, ¿Qué tan diversa es?, ¿Cómo se manifiesta?… Creo que la inteligencia es fantástica pero estoy convencida de que la experiencia desborda al pensamiento y que la dignidad humana no depende de “ser inteligentes”, lo que sea que eso signifique.
La discapacidad cuestiona nuestros limitados estándares de belleza. Nos pregunta por qué cosa más extraña es la normalidad. Nos interroga sobre lo que es admirable y lo que es insignificante. Y así va destruyendo grandes certezas a su paso. Más aún, nos confronta con el cuerpo, que es toda nuestra libertad y, a la vez, el límite absoluto. El cuerpo es paradójico: es condición de vida y de muerte; es nuestra vulnerabilidad y resiliencia.
Es por esto que las palabras y expresiones que utilizamos para hablar sobre la discapacidad están cargadas de emociones. Hablan desde un contexto histórico y cultural particular, pero también desde nuestra experiencia, conocimientos y prejuicios. Es importante estar atentos a lo que están palabras dicen explícita e implícitamente porque dar un nombre es una forma de reconocer y, en este caso, tiene un impacto directo en nuestros esfuerzos por construir una sociedad más incluyente.
¿Qué dicen algunas palabras y expresiones comunes sobre la discapacidad?
“Es un angelito”
Me imagino que, en su origen, esta expresión fue un esfuerzo por cuestionar la idea de que hablar de discapacidad fuera algo malo, pues por mucho tiempo se relacionó con el pecado o el crimen. Era una expresión que buscaba un cambio de perspectiva y que partía del reconocimiento de la dignidad y de cualidades positivas en la personas con discapacidad. Sin embargo, más allá de sus buenas intenciones, actualmente esta expresión resulta problemática por varios motivos:
- Primero porque es una expresión que desvincula. Si son “angelitos” y están tan alejados de nosotros los mortales, ¿Cómo empatizamos?, ¿Qué podríamos tener en común?, ¿Qué podríamos compartir?
- Segundo, porque si “los ayudamos porque son buenos” la inclusión se convierte en un favor y no en una cuestión de derechos.
- Finalmente, porque imaginar que una persona es un angelito es una forma de suponer que no tiene voluntad, deseo ni libertad del mal (ya sea para hacer una travesura o hacer daño con toda la intención). Esto es una manera de negarle la capacidad de decidir y la responsabilidad sobre su vida.
“Es un enfermito”
Esta expresión está vinculada al modelo médico que entendía la discapacidad como un fénomeno que debía ser diagnósticado y tratado por medio de cirugías, fármacos y terapias. Por una parte, este modelo permitió un gran avance científico y tecnológico que fue fundamental para mejorar la calidad de vida de muchas personas. Sin embargo, también es un modelo violento porque reduce a la persona un paciente y convierte todos sus espacios en programas pedagógicos o terapéuticos.
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Es importante considerar que, aunque hay enfermedades que pueden resultar discapacitantes, la discapacidad no es una enfermedad.
Capacidades diferentes y capacidades especiales
Todas las personas tenemos capacidades diferentes porque todos tenemos una configuración única de fortalezas y debilidades. En cambio, los superheroes tienen capacidades especiales porque pueden volar o tienen visión de rayos X.
Estas dos expresiones, aunque tienen la intención de desestigmatizar, son muy ambiguas. El riesgo es que, al no nombrar, dificultan identificar las barreras y los recursos que median la interacción con el entorno.
Minusválido
Ninguna persona vale menos que otra. Hay dignidad en nuestra diversidad.
Incapacitado
Todas las personas tenemos capacidades y aquí se están invisibilizando todas. En realidad nunca sabemos lo que una persona va a poder hacer. Lo que sí sabemos es que lo que cada persona pueda hacer será según sus necesidades, motivaciones, recursos y los apoyos o barreras que encuentre en su entorno.
Discapacitado
Hace parecer que la discapacidad está fija y está en la persona. Parece que la discapacidad es algo dado o un hecho, como refleja la misma terminación gramatical: discapacitado. No reconoce el papel del entorno.
He escuchado a personas con discapacidad que reivindican este término ante tanto eufemismo que niega las deficiencias o las representa como algo que les quita valor como personas. Creo que desde este uso hay una resignificación del concepto.
Persona con discapacidad
Es el término que se utiliza en la Convención de Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad.
Es una forma de reconocer que primero son personas. Por una parte, creo que esto es importante porque muchas sólo vemos la etiqueta. Por otra parte, creo que la necesidad de enfatizar que ante todo son personas es un síntoma de que el término discapacidad ha cargado con muchos estigmas. Lo sentimos como insulto aunque no lo sea. Quizás habría que seguir buscando palabras más adecuadas; pero creo que también habría que cuestionar los prejuicios que arrastramos porque esos se asocian a cualquier expresión que elijamos.
Desde el modelo social, “discapacidad” hace referencia a una interacción entre una persona que presenta una deficiencia y un entorno que le impone barreras. No a una falta de capacidades.
Quizás algo que lo reflejaría mejor sería describir una condición biológica, psicológica y/o social como “discapacitante” en vez de como una característica de una persona. Tal vez así invitaría más fácilmente a reflexionar sobre la parte social de la discapacidad: sobre las barreras físicas, sensoriales, cognitivas y actitudinales. Sobre esas violencias que no ejerce una persona en particular, sino una estructura social: nadie se siente responsable de que el edificio no sea accesible, de que la escuela no sea incluyente o de implementar los ajustes razonables en el entorno laboral… Esas violencias que se replican porque así se han hecho las cosas toda la vida y porque entonces es responsabilidad de todos y de nadie.
El nombre propio
Más allá de todas estas expresiones, también deberíamos reflexionar: ¿Cuándo es necesario mencionar la discapacidad?, ¿Cuándo es relevante? y ¿Cuándo no?, ¿Cómo nos gustaría ser presentados?…
¿Te gustaría conocer otros puntos de vista para dialogar sobre algún otro tema? De colega a colega contáctanos aquí
Conclusión
Hablar de “discapacidad” nos ayuda a reconocer una condición de vida, a prestar atención al entorno y a los recursos personales, a buscar apoyos y a reducir o eliminar barreras. Después de esto, el término “discapacidad” se convierte en una etiqueta. Hay que aprender a ver más allá.
Referencias:
Organización Mundial de la Salud OMS. (2019). 10 datos sobre la discapacidad. Recuperado desde: https://www.who.int/features/factfiles/disability/facts/es/
